Lieve volgers,

Als je het mij vraagt, was de zomer veel te kort en te snel voorbij! Geen melancholische nazomerse dagen, waarop je nog zo heerlijk van de laatste zonnestralen kunt genieten. Nee abrupt, werden we overvallen door natte herfstige dagen met een stevige wind. We zullen het moeten nemen zoals het komt, we kunnen er niets aan veranderen.
Net zoals ik niets kan veranderen aan een scan-uitslag. Ook daar heb ik geen invloed op en dat maakt het elke keer niet zozeer "spannend",  zoals mensen mij vaak vragen/zeggen, maar wel onzeker.
En dat brengt een bepaalde onrust en spanning met zich mee. Zo'n uitslag bepaalt toch hoe mijn volgende periode er uit gaat zien. Weer aan de medicijnen, welke dan en wat zijn de bijwerkingen? Of kan ik nog even door, zoals ik het laatste 3/4 jaar doe?
Het laatste is gelukkig het geval! Wederom waren er, volgens dr. Kapiteijn, op de scan geen verontrustende dingen te zien, maar, zei ze er direct achteraan, "garantie tot aan de deur"!
Maar geldt dat niet voor iedereen?
Voorlopig kijk ik uit naar een Kerst zónder nare bijwerkingen (vorig jaar!) en hoef ik me pas eind februari weer te melden.
Beste mensen, ik wens iedereen al het goede en tot in het volgende jaar!

Liefs,
Jos

Lieve bloglezers,

Vorige week was ik weer aan de beurt om door de scan te gaan. De afgelopen drie maanden zijn
omgevlogen en nog steeds ben ik zonder medicijnen. We waren dan ook reuze benieuwd naar de uitslag.
De scan liet ten opzichte van de vorige keer, geen veranderingen zien. De tumor in mijn ruggenwervel zit er nog steeds, maar houdt zich koest. De diameter van het gezwel is niet kleiner, maar ook niet groter geworden. En zolang dit zo blijft, is er geen reden om enige behandeling te starten, want ook de rest van mijn lichaam zag er "schoon" uit.👍😃
Superfijn natuurlijk, want ik hoef pas in november terug te komen.
Maar toch voelt het dubbel.
Met het idee, dat er een "scherpschutter" in mijn lijf zit, die elk moment uit zijn schuilplaats te voorschijn kan komen en z'n mitrailleur leeg gaat schieten, daar worstel ik nog wel mee. Zeker nu ik niet meer elke 3 à 4 weken voor controle naar Leiden hoef (wat overigens ook geen garanties geeft) en ik volledig af moet gaan op hoe mijn lijf aanvoelt. Te vaak nog schiet ik bij een pijntje of dingetje in de stress, omdat ik dat in verband breng met.
Leerpuntje. Ik zal meer vertrouwen moeten krijgen in mijn lichaam en er relaxter mee moeten leren omgaan, want deze situatie zal nog wel even duren.
Gelukkig kan ik wel genieten van deze mooie zomer. Dat pikt ik toch maar weer even mee!😎

lieve groet,
Jos

Lieve lezers,

Laatst kreeg ik van iemand een zeer pakkende tekst toegestuurd. Het kwam hierop neer, dat je van het leven niet krijgt wat je vraagt, maar wel dat wat je nodig hebt, om jouw

(nog verborgen) talenten, gaven of eigenschappen te ontwikkelen, die je verder helpen je levenspad  zo goed mogelijk te bewandelen.

Wat heb je nodig om je doorzettingsvermogen te ontwikkelen, je zelfvertrouwen, je gevoel van eigenwaarde? Hoe kom je voor jezelf op en durf je kleur te bekennen? Waar haal je de wijsheid vandaan, om je eigen keuzes te maken? En hoe ga je om met de angst, die je weerhoudt te doen wat je het liefst zou willen? 

Iedereen kent in zijn leven wel periodes, waarin het even niet meezit. Stappen ondernemen om er iets aan te veranderen is vaak heel lastig, want dan moet je uit je comfortzone en dat voelt heel ongemakkelijk. Dus wachten we af en blijven we zitten, tot het zich vanzelf oplost. Wat meestal ook gebeurt. 

Totdat je in een horrorfilm terecht kom, waarin jij zelf de hoofdrol speelt. Dan kun je niet  blijven zitten, want het lost zich niet vanzelf op.

Ontslag, een echtscheiding, verlies van een dierbare of in mijn geval, een ongeneeslijke ziekte. In eerste instantie ben je in shock. Daarna ontstaat de paniek! Hoe breng je die tot bedare? Wat heb je nodig om overeind te blijven? Hoe zorg je ervoor dat angst niet de overhand krijgt? Ik moest keuzes maken. En daarvoor moest ik op zoek naar mijn eigen kracht en eigen-wijsheid!

 

In plaats van de strijd aan te gaan met de kanker, wilde ik ervan leren. Leren omgaan met angsten en onzekerheden, met verdriet en boosheid, met het gevoel van onmacht. Maar vooral wilde ik mijzelf leren kennen en naar mijn gevoel leren en durven luisteren.

Als je je niet volledig wilt uitleveren aan een ander, in mijn geval aan een arts, en de regie over je eigen leven wilt houden, dan zul je je eigen beslissingen moeten nemen. En dat is zeker in het begin wel heel eng!  Informatie vergaren en op onderzoek uitgaan. Wel of niet die behandeling. Eigen verantwoording nemen en de consequenties daarvan accepteren. Niet een ander de schuld kunnen geven, als het anders uitpakt! Als iedereen linksaf gaat, maar jij het gevoel hebt rechtsaf te moeten gaan, durf je dan je gevoel te volgen of ga je de meute achterna? 

Regelmatig slaat de twijfel en de onzekerheid toe. Waar haal ik het zelfvertrouwen vandaan, om mijn eigen pad te lopen in de richting die ik zelf kies?

Nu ben ik er al heel lang van overtuigd, dat de reguliere en de alternatieve geneeskunde elkaar kunnen aanvullen en versterken. 

Dus ging ik, naast de reguliere weg, op zoek naar een alternatief pad. Behandelingen, therapieën of supplementen, die mij fysiek, maar zeker ook mentaal ondersteuning konden geven om dit traject te doorlopen. Niet met de bedoeling de levensduur te verlengen, maar om de kwaliteit van mijn leven te optimaliseren. 

Heel belangrijk hierbij is de steun van de directe omgeving, mijn gezin, familie en vrienden. Toch ontkomt je er niet aan dat er af en toe momenten zijn, dat de twijfel toeslaat en je het even niet meer weet. Dan is het heel fijn met iemand te kunnen “sparren”. Liefst iemand die wat verder van je af staat en dus objectiever de dingen kan benoemen. Die je kan laten zien, dat het negatieve doemscenario, dat maar in je hoofd maalt, nog niet aan de orde is en je nog tijd hebt.

Wat ik ook geleerd heb is prioriteiten stellen. “Nee” durfen zeggen. Ik probeer zo min mogelijk tijd en energie te steken in onzinnige dingen. Daar heb ik niet alleen geen zin meer in, maar ook geen tijd voor, simpelweg omdat mijn tijd spaarzaam en dus kostbaarder is geworden! 

Ook het inzicht dat niet alles maar “normaal” en “vanzelfsprekend” is, maakt dat ik met meer verwondering en bewondering kan kijken en dat maakt mijn leven rijker. 

Het leven bestaat nu eenmaal uit leuke en uit minder leuke dingen. En juist van dat laatste kunnen we het meest leren en uitgroeien tot de beste versie van onszelf.

Liefs,

Jos

Lieve mensen,

Gedurende 7 weken ben ik nu medicijnloos. Geen immunotherapie, geen BRAF-remmers, geen pijnstillers, en, ook heel prettig, geen nare bijwerkingen! En ik voel me prima! 👍😃
Daarom zijn we heel benieuwd naar de uitslag van de CT-scan die vorige week gemaakt is.
De tumor in en om het bot van mijn ruggenwervel is in omvang niet veranderd sinds de laatste scan. En of het gezwel bestaat uit (nog actieve) kankercellen, uit T-cellen of uit dode cellen is niet te zien. Maar het feit dat het deze drie maanden niet is gegroeid, ook zonder anti-tumor medicatie, is een gunstig teken. En elders in mijn lichaam zijn er géén nieuwe uitzaaiingen!
Heel fijn te horen, dat mijn goede gevoel bevestigd werd door de scan!!
Zolang ik klachtenvrij blijf, wil ik geen medicijnen gebruiken. Dr. Kapitein gaat akkoord.
Met haar heb ik afgesproken pas over 3 maanden terug te komen voor de periodieke scan.
Mits ik voor die tijd klachten krijg natuurlijk....

Verder wil ik jullie onwijs bedanken voor de lieve kaartjes, berichtjes en WhatsAppjes die ik nog steeds regelmatig ontvang en voor de gezellige en vooral bijzondere gesprekjes die we samen hebben!!

lieve groetjes,
Jos

Lieve lezers,

Spring is in the air! Meteorologisch gezien dan.

De BRAF-remmers, die ik 4 februari van Anouk in een lagere dosis voorgeschreven kreeg, heb ik nog geen 3 weken geslikt, of het was weer raak! Klappertandend en rillerig kroop ik maar weer mijn bed in! 🤒

Afgelopen woensdag 15 maart, was mijn eerste afspraak bij dr. Kapiteijn.
Ik vertelde haar dat ik sinds 21 februari niets meer gebruikte, ook geen pijnstillers meer.
(Wel mijn alternatieve supplementen)
Op zich vond ze het fijn te horen, dat ik mij erg goed voelde, maar ze maakte zich wel zorgen over het feit dat ik de remmers, zowel de vemurafenib als de dabrafenib, niet kon verdragen. Want er is op dit moment niets anders meer wat ze mij nog kunnen bieden.
Mijn voorstel was, om het zo lang mogelijk zonder medicijnen te doen. Pas wanneer ik weer klachten krijg, dan de dabrafenib weer inzetten.
Dr. Kapiteijn vertelde, dat men in studieverband hiermee aan het experimenteren is. Een groepje mensen krijgt 6 weken BRAF-remmers te slikken en moet daarna 6 weken stoppen, om vervolgens weer 6 weken te slikken, versus een groep mensen die alsmaar door blijft slikken. Het idee erachter is, dat de tumorcellen bij een onderbreking van een bepaalde tijd, minder snel resistent zullen worden tegen de remmers en dat deze medicijnen langer werkzaam zullen blijven.
Vanwege de bijwerkingen was ik dus al mijn eigen studieproject begonnen, waarbij ikzelf als proefkonijn fungeer...!!

Zoals ik al zei: de lente komt eraan en na deze winter met nogal wat fysieke mankementjes, verheug ik me er enorm op! 

Maar als ik me dan realiseer in welke positie ik nu zit, dan wordt die vreugde weleens overschaduwd door grote, donkere wolken.   

Het voelt vaak als leven met de handrem erop. Ik kan niet verder dan drie maanden vooruit te kijken. 

"Leven in het nu" is wel heel erg op mij van toepassing!  

Liefs,

Jos

Lieve mensen,

Deze week moest ik afscheid nemen van Anouk als mijn behandelend arts. Zij gaat in Den Haag, bij het HMC werken, waar ze een vast contract heeft gekregen.
Het was een emotioneel afscheid. Ik ga haar ontzettend missen. Een heel kundig arts, zo begaan en zo oprecht betrokken bij haar patiënten als zij, dat maak je niet vaak mee.
Zij was niet alleen geïnteresseerd in jouw als patiënt, maar ook in jouw als mens. Tijdens een consult ging het niet alleen over uitslagen, behandelingen en bijwerkingen van medicijnen, nee, wederzijds werden er vakantie ervaringen uitgewisseld of ze vertelde enthousiast over het congres of symposium, waar ze was geweest en wat de vorderingen zijn op het gebied van melanoomkanker bestrijding. Daar was tijd en gelegenheid voor. Als ik haar daarover aansprak, hoe bewonderenswaardig ik dat vond, zei ze dat dat eigenlijk de norm bij al haar collega's zou moeten zijn.
Zoals ik al zei, ik ga haar missen en ik ben nu al jaloers op de mensen, die haar als arts krijgen!
Vanaf nu ben ik onder controle bij dr. Kapitein. Ik heb er vertrouwen in dat ik ook bij haar in goede handen ben.

Sinds we terug zijn van ons avontuur in Z-Afrika, is mijn huid geheeld. Ook de haarscheurtjes in mijn bekken, als gevolg van de bestraling (niet zoals ik eerder schreef in de wervel waar de tumor zit) zijn aan het genezen, want het lopen gaat beter.
De vemurafenib, veroorzaker van (bij mij) veel leed, raak ik niet meer aan. Ik slik weer de dabrafenib/mekinist. Nu in een lagere dosering, in de hoop dat de koortsaanvallen wegblijven, maar het wel voldoende anti-tumor werking heeft. Het blijft uitproberen en fine-tunen.

warme groet,
Jos

Lieve lezers,

En weer zat ik onder de uitslag!!

Woensdag 11/1 was ik bij Anouk en liet haar de rode vlekken en plekken zien. Toch een reactie op de vemurafenib/cobimetinib (de remmers) en kreeg een recept mee tegen de jeuk en hormoonzalf om erger te voorkomen.
Ik baalde als een stekker, want maandag zouden we naar Z-Afrika op vakantie gaan.🇿🇦
In de loop van de dagen verergerde de situatie. Van mijn kruin tot aan mijn kruis, voor en achter was mijn huid vurig rood en bobbelig. De jeuk was om gek van te worden!😖

Eigenlijk was het gekkenwerk en misschien zelfs onverantwoord, maar omdat mijn hele gezin, mijn hulptroepen, meeging op vakantie, durfde ik het aan om toch te gaan.
Met de remmers was ik (weer!) gestopt. Ik was er helemaal klaar mee! Met Anouk had ik vanuit Z-Afrika een paar keer mailcontact. Heel fijn zo'n professionele helpdesk achter de hand!

Mijn hele romp zat op een gegeven moment onder de korsten en zeer pijnlijke blaren. Deze gingen door het bewegen of schurende kleding open en bloeden. Manlief werd mijn personal assistent. Hij hielp me met aan- en uitkleden, met afdrogen als ik onder de douche vandaan kwam en als een heuse brandwondenverpleger uit Beverwijk verwisselde hij de steriele gaasjes. 👍
Het lopen was ook nog steeds moeizaam en pijnlijk. Ik ging in m'n 2de versnelling en zelfs dat was soms te hard. Mijn kinderen waren ontzettend zorgzaam en lief voor me. Ik voelde me gekoesterd, want ze waren als een warme, beschermende deken!
Wat ik geleerd heb, is dat je als mens veel meer aankan, dan je denkt! Want met elkaar hebben we het ondanks alles heel fijn gehad!
Misschien juist omdat het een reis is geworden met een rafelrandje, is het er één die we geen van allen zullen vergeten!

Lieve allemaal,

Allereerst wil ik jullie het allerbeste wensen voor het komend jaar! Goede gezondheid, veel liefde en het goed hebben met elkaar, dat zijn onmisbare ingrediënten voor een gelukkig leven!!

Er is in mijn situatie de laatste tijd nogal wat gebeurt.
Zoals gezegd, was ik met de Kerst wel weer redelijk hersteld van de allergische reactie, maar daags daarna merkte ik last te hebben bij het lopen van mijn linker heup/bil. Wat nu weer! Heb ik mij verstapt, verdraaid, een andere rare beweging gemaakt...?? Ik kon het niet verklaren. De pijn verergerde.
Door al die toestanden met de bijwerkingen, moest ik regelmatig stoppen met innemen van de BRAF-remmers. Zelf had ik besloten de dosering te halveren, zodat de side-effects ook zouden minderen.
Ik maakte me zorgen. Was de tumor weer gaan groeien, omdat ik te weinig medicatie innam??
Begin januari zou er een CT-scan gemaakt worden. Ik hield ernstig rekening met een "slecht nieuws"-uitslag.
Donderdag 29 december besprak ik het probleem met Anouk. Zij begreep mijn bezorgdheid. Óf het was ook een bijwerking van de vemurafenib, óf toch de tumor die tegen een zenuw aan drukte. We konden niet anders dan de scan afwachten.
Woensdag 4 januari scan laten maken. Zaterdag 7 januari had ik zoveel pijn, dat ik Anouk een mailtje stuurde.
Het officiële rapport van de radioloog moest nog komen, schreef ze terug, maar op de CT-scan van woensdag had ze gezien, dat de tumor iets geslonken was, ten opzichte van de vorige scan!!👍
Ik moest weer stoppen met de remmers en de pijnstillers wat opvoeren!
Ik kon het haast niet geloven! De tumor was geslonken! Opluchting maar ook onzekerheid wisselden elkaar af. Werd die pijn dan veroorzaakt door de remmers? Kon ik die dan wel blijven slikken?
Maandag belde Anouk. Ze ging alles in werking zetten, dat er deze week nog een MRI-scan gemaakt kon worden. Misschien was daarop een oorzaak te zien, wat mijn ongemak bij het lopen zou kunnen verklaren.
De volgende ochtend (hoe krijgt ze het voor elkaar!) 08.00 uur lag ik onder het scan-apparaat en woensdag zitten we bij Anouk voor de uitslag.
Het ruggenwerveltje, waar zich dit alles afspeelt, is een zwakke plek geworden door het gezwel dat zich in het bot vreet en door de bestraling. Op de MRI-scan zijn haarscheurtjes te zien in het bot waar de (geslonken) tumor zit en deze zijn oa de boosdoeners van al het leed! Ook zou het kunnen dat de afvoer van mijn lever, die heel veel te verstouwen krijgt, stuwing geeft onderin mijn rug. (theorie van iemand die ik hoog heb zitten!)
Opluchting en blijdschap!
Het zal enige tijd duren, maar de scheurtjes zullen helen en de pijn verdwijnen. Als de tumor in bedwang gehouden kan worden met de halve dosering vemurafenib en de bijwerkingen minimaliseren, ben ik meer dan tevreden!!
In 6 weken tijd moest ik me 7 keer in het LUMC melden. En elke keer wist Manlief tijd vrij te maken om met me mee te gaan. Mee naar binnen voor een gesprek, maar ook veel wachten op de gang tot het onderzoek klaar is. Wat bof ik met zo'n lieverd!!